百万元专款助罕见病患儿“家门口”康复

本报记者 郭丽菲

　　5月17日，第三十六个全国助残日当天，“集善助残·山西省罕见病儿童全程关爱计划”正式启动。该项目由省残疾人联合会主办，省残疾人福利基金会、省康复研究中心附属医院承办，太原斯利德电子技术有限公司捐资100万元，专项用于脊髓性肌萎缩症、杜氏肌营养不良症等罕见病儿童的康复救助。
　　活动现场，主办方为爱心企业颁发了捐赠证书及“爱心大使”证书。15组罕见病儿童家庭代表、康复医护人员等共同见证了项目启动。
　　主题宣传片《让孩子们回来康复》真实记录了我省患儿家庭辗转北京、广州、沈阳等多地求医的艰辛历程。省康复研究中心附属医院相关负责人表示，让罕见病儿童在家门口获得专业、系统的康复服务，是多年来的迫切心愿。本次救助项目的落地，填补了省内罕见病儿童集中规范化康复服务的空白。
　　受助患儿家长代表分享求医经历：九年来，她带着孩子辗转全国多地，从未过上一个团圆的春节。“省康复研究中心像一束光照进我们的生活。如今有了专业医护指导、爱心企业资金帮扶，我们终于不用再异地漂泊。”她代表全省702个杜氏肌营养不良症患儿家庭表达了诚挚感谢。
　　捐资方太原斯利德电子技术有限公司是一家本土民营企业。2023年，该企业曾捐资20万元用于孤独症儿童救助；此次再度捐资百万元，定向支持罕见病儿童康复。“因为自己淋过雨，所以总想为别人撑把伞。”企业负责人在致辞中表示，将持续关注残疾人群体，助力山西罕见病医疗康复事业发展。
　　省残联相关负责人围绕资金管理、医疗服务、社会宣传等提出具体工作方向：规范救助资金发放，打造省内罕见病儿童康复标杆，凝聚社会爱心力量，鼓励家属坚定信心，并持续讲好山西助残公益故事。
　　活动尾声，全场共同倒计时点亮爱心灯箱，标志着该关爱计划全面启动。“爱不罕见，晋力回家”——随着百万元专项救助资金落地，我省罕见病儿童康复服务体系进一步完善。未来，各方将协同发力，让更多特殊儿童在本土优质医疗资源护航下健康成长。