省残联部署孤独症罕见病群体关爱新举措

本报记者 赵云云 见习记者 王莹珠

　　11月5日，中共山西省委宣传部、山西省人民政府新闻办公室举行了“开局起步‘十五五’”系列主题第二十九场新闻发布会（保障各类群体发展权益专场）。省残联党组书记、理事长宋海兵介绍说，我省依托“十四五”时期打下的坚实工作基础，在“十五五”规划中专列孤独症全生命周期关爱促进行动，将脑瘫、罕见病群体一并纳入专项关爱，搭建贯穿儿童、青少年、成年阶段的连续性服务体系，用心用情做好特殊群体保障工作。
　　“十四五”期间，我省持续落实残疾儿童康复救助政策，累计投入4.22亿元，共救助5.34万人次残疾儿童，一大批孤独症儿童享受到专业康复服务，为后续全生命周期关爱服务打下扎实根基。孤独症群体家庭长期面临筛查、康复、照护等多重压力，基于现状，“十五五”阶段的关爱工作围绕早、近、融、业、家五大方向系统推进。
　　聚焦“早”。就是要早筛查、早发现、早康复，越早效果越好。落实好0—6岁孤独症筛查干预标准，建立起筛查、诊断、救助相衔接的机制。
　　聚焦“近”。就是要就近就便康复。一方面，将加大公益性孤独症儿童康复服务供给，规范社会力量开办孤独症儿童康复机构，实现每个设区市和人口较集中的县（市、区），均设有为孤独症儿童提供康复服务的定点服务机构。另一方面，我省罕见病就近就便康复，今年也取得突破性进展。省残联直属事业单位山西省康复研究中心附属医院率先实施回乡康复全程关爱计划，邀请北京大学第一医院专家参与，填补了省内空白，目前已有43名患儿从外省回乡康复，康复训练基本是零负担，每个患儿家庭比在省外康复年均少花2万多元，让大家在家门口就能享受到优质便捷的康复服务，实现了就近康复、有效康复。正如一名罕见病孩子的家长所说:“你们的暖心牵挂，让我们知道，我们从来都不是孤军奋战，爱与希望，从来都不会缺席。”
　　聚焦“融”。就是要深化康复和教育融合，避免家长往返奔波于康复机构和学校之间。完善助教、陪读人员准入和质量保障机制，为孤独症儿童更好地融入学校生活提供支持。
　　聚焦“业”。就是要做好大龄孤独症者就业安置，解决他们“无处可去”的困难。支持康复效果好的孤独症青年到社会单位实习或就业，帮助他们在社区就业。
　　聚焦“家”。就是要强化家庭暖心支持。推行以家庭为中心的孤独症儿童早期干预服务，发展孤独症家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等服务，探索托付安置相关工作。
　　“总之，我们将共同创造更加包容友好的环境，以暖心的政策、耐心的陪伴和专业的守护，让孤独症孩子有康复、有融合，走得更稳；让孤独症家庭有支撑、有盼头，能够看到更多希望。”宋海兵说。